1、一定要积极的面对生活
2、大胆的迎接别人的目光
3、给他更多的陪伴和温暖
4、让他们到热闹的地方去锻炼一下
5、有特殊的要求的
6、给他勇气和力量
1.罕见病小孩在得知自己得了罕见病时,一定要积极的面对生活,用顽强的生命力去迎接生活的挑战,生活中谨遵医生的嘱托,注意该注意的事项,积极的配合医生治疗。
2.大胆的迎接别人的目光,告诉他们,自己是很坚强的,也和其他孩子一样,渴望正常人的生活,只有你自己自立,不气馁,才能够得到别人的善待。
3.作为罕见病小孩儿的家人,别人可以看不起孩子,但是你们不能看不起孩子,更不能厌弃他,而是应该给他更多的陪伴和温暖,让他感受到人间的爱。
4.积极地带罕见病小孩儿进行社会活动,让他们到热闹的地方去锻炼一下,在得到别人的关心后,他们就会消除自卑,喜欢社会生活了。
5.罕见病小孩儿不论在吃喝上,还是在生活环境中,都是有特殊的要求的,作为父母一定要百般呵护,好好照顾,来延长孩子的生命,甚至是给孩子康复的希望。
6.罕见病小孩儿是无辜的,希望社会能够伸出援助之手,让他们平安快乐的生活下去,给他勇气和力量,在生活上助他一臂之力。